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eMail für mich….

20. Juli 2012

Ich habe ja schon häufiger berichtet, dass ich immer wieder auch von Bloglesern eMails bekomme. Manche eMail Schreiber kenne ich und manche nicht. Den Schreiber der letzten eMail kenne ich nicht. Nicht einmal wirklich namentlich, da kein Name dabei stand, außer ein Nickname in der eMail Adresse. Nun ja ich denke wenn ich auf diese Frage nun hier öffentlich antworte, dann wird der Absender der eMail wahrscheinlich unschwer erkennen, dass es seine Frage ist auf die ich antworte :zwinker: Vielleicht hat er/sie sich auch einfach nicht getraut das mehr oder minder persönlich, wenn man von persönlich bei so was sprechen kann wenn man seinen Namen drunter schreibt, zu fragen. Für manche ist auch diese Frage wahrscheinlich tabu anderen zu stellen, weil manche der Meinung sind, dass sich das anstandshalber nicht gehört. Bezüglich meiner Krankheit bin ich aber so eingestellt, dass ich gerne bereit bin Fragen jeglicher Art zu beantworten, sofern sie mir jetzt nicht gerade unter der Gürtellinie erscheinen (und meine Gürtellinie ist diesbezüglich ziemlich weit unten). Nun ja, um auf die Frage zurück zu kommen. Diese lautete schlicht und ergreifend:

„Sag mal hast du nicht Angst vor dem Sterben, bzw. wie verkraftest du das, dass du nicht so alt wirst, wie ein „normaler“ Mensch?“

Die Frage, die sich mir dabei stellt ist: Wie alt wird denn ein normaler Mensch? Wenn ich ehrlich bin habe ich Menschen, von denen ich dachte, dass sie „normal“ sind in meinem Leben schon sterben sehen. Sei es, dass ein Alterskollege von mir bei einem Autounfall ums Leben kam, ein Kollege aus meinem Azubilehrjahr ebenfalls bei einem Autounfall ums Leben kam und auch ein Vereinskollege aus dem Hexenverein bei einem Autounfall ums Leben kam. Bei allen drei Personen, hatte niemand damit gerechnet, dass so unvorher gesehen das Leben zu Ende ist. Es passierte innerhalb weniger Sekunden, dass diese Leben ausgelöscht wurden. Von daher würde ich die Frage eher so umformulieren, wie ich das denn verkrafte, dass ich nicht so alt werde wie durchschnittlich ein gesunder Mensch alt wird. Klingt zwar etwas komisch, aber es bringt wohl die Sache eher auf den Punkt.

Zur Antwort sei so so viel gesagt:

Die Diagnose im Juni 2008 kam ziemlich überraschend und hat mich ziemlich schwer getroffen. Ich war damals gerade mal frisch 26 Jahre alt. Ich hatte eben erst geheiratet, ein abgeschlossenes Wirtschaftsinformatik Studium, einen tollen Job und viele Pläne und Ziele. Ich war viel im Ausland unterwegs, habe dort SAP in Unternehmen eingeführt und hatte gute Aufstiegs- und Entwicklungschancen. Am Anfang dachte der Arzt, dass ich einfach eine Nasennebenhöhlen Entzündung habe, dass es sich aber letzten Endes um einen Untermieter mit einer damaligen Größe von 8 x 10 x 6 cm handelt, hätte niemand auch nur ansatzweise gedacht. Seit dem Tag der Diagnose durfte ich auch nicht mehr arbeiten gehen. Meine teilweise 60 Stunden Woche wurde auf ein Schlag eine 0 Stunden Woche zu Hause.

So was ist hart und ich hatte das ehrlich gesagt zu Beginn für einen mehr oder minder schlechten Witz gehalten. Ich bin dann zu unzähligen Ärzten gepilgert, habe eine wirklich nicht zu verachtend schwere OP auf mich genommen und was weiß ich nicht alles. Zuerst war die Vision, dass ich nach der OP noch ca. 3 Monate zu Hause bleiben muss und dann wieder in mein altes Leben zurückkehren kann. Aber da hatten sich alle getäuscht. Die OP brachte nicht das gewünschte Ergebnis, mein Untermieter ist heute noch (größer denn je) in meinem Kopf vorhanden und mein Leben hat sich komplett geändert. Ich bin voll berentet, darf also bis auf meinen 400 Euro Job als WI Dozentin und wissenschaftliche Arbeiterin an der Hochschule in Ravensburg nicht mehr arbeiten,  lebe mittlerweile alleine usw. Die Krankheit hat mein damals so geordnetes Leben komplett verändert.

Dass das nicht einfach war und auch heute manchmal nicht einfach für mich ist, steht denke ich außer Frage. Mittlerweile habe ich mich ganz gut damit arrangiert. Ich habe gelernt, dass auch ich manchmal einfach schwach sein darf und mir eine Pause genehmigen muss, weil mein Körper sich sonst relativ schnell dafür rächt.  Früher wäre so was für mich nie denkbar gewesen. Da wollte und musste ich immer funktionieren, gerade im Job. Außerdem habe ich meine Prioritäten im Leben mittlerweile anders gesetzt. Vieles was für mich früher im Leben enorm wichtig war sehe ich mittlerweile anders. Ich bin schon froh wenn ich einen Tag mal einigermaßen Kopfschmerzfrei verbringen kann, freue mich über Dinge, die ich früher zu häufig als selbstverständlich angesehen habe, etc.

Wisst ihr, meine Oma war eine sehr kluge und weise Frau. Auch wenn wir wir früher nicht wirklich miteinander harmoniert haben (zwei Bergmann’sche Dickschädel halt), habe ich sie doch immer bewundert für all das was sie in ihrem Leben geschafft hat. Selbst zum Schluss, als Krankheitsbedingt ihr Haus nicht mehr wirklich verlassen hat und sich ihr ganzes Leben und ihr Alttag mehr oder minder in einem Zimmer abgespielt hat, war sie dennoch auf eine gewisse Art und Weise zufrieden. Auf meine Frage hin, wie sie denn trotz ihrer Situation nicht verbittert und weinerlich wäre, sagte sie zu mir: „Weißt du Michaela, es bringt nichts verlorenem hinterher zu weinen. Ich bin froh, dass ich jetzt noch hier sein kann und dass ich all das erleben konnte. Auch wenn es nicht immer schön und einfach war.  Versuche Abends immer mit einem zufriedenen Gefühl ins Bett zu gehen – und zwar zufrieden mit dir und dass du deinen Tag mit den dir gegebenen Möglichkeiten für dich optimal genutzt hast!“

Früher war ich immer der Ansicht, dass ich den Tag optimal genutzt habe, wenn ich möglichst viel Arbeit von meinem Schreibtisch wegbekommen habe, heute weiß ich dass das absoluter Blödsinn war. Für mich kann jetzt ein Tag auch schon optimal genutzt sein, wenn ich z.B. ein tolles Foto mache, wenn ich Spaß im Bikepark hatte, viel gelacht habe, wenn ich ein gutes Gespräch mit jemandem geführt oder sonstiges. Ich bin mit kleinen Dingen und kleineren Schritten viel zufriedener als früher. Das gingt nicht von heute auf Morgen. Es war ein nicht zu verachtender Lernprozess. Der fing damals als ich nach meiner Speiseröhren OP längere Zeit im Krankenhaus lag an. Wer weiß wie die Sache ausgegangen wäre hätte man nicht so schnell reagiert und operiert. Die ganzen Gedanken wurden mir nicht einmal ein Jahr später wieder ins Gedächtnis zurück gerufen, als mir mein Blinddarm platzte und man das erst zwei Tage danach feststellte. Bei vielen Menschen geht so etwas tödlich aus. Ich hatte Glück, dass mein Schutzengel damals gerade nicht im Urlaub war, sondern mal wieder ganze Arbeit geleistet hat. Wisst ihr wenn man zwei Mal schon mehr oder minder oben angeklopft hat und man noch eine weitere Chance bekommt sein Leben hier auf diesem Planeten fortzuführen, fängt man schon mal an sich ein paar Gedanken zu machen. Doch da mein Leben danach wieder voll mit Studiumsstress war und dann auch das volle Arbeitsleben begann hatte ich das wieder in den Hintergrund gestellt. Eben bis zu dem Tag an dem meine Untermieter Diagnose kam. Und da seither kein Rückschritt in mein altes geregeltes Leben möglich war/ist und auch niemals mehr sein wird, kann ich dieses Mal die Gedanken nicht mehr wegschieben und verdrängen. Tja und so versuche ich nun wirklich jeden Tag der mir gegeben wird für mich zu nutzen. Auf welche Art und Weise auch immer. Als kleine tägliche Erinnerung daran den Tag optimal immer zu nutzen habe ich mir deshalb auch im Februar 2010 den Ausdruck „Carpe Diem“ (lat. für „Nutze den Tag“) auf meinen linken Innenarm tätowieren lassen. So sehe ich es jeden Morgen im Bad wenn ich mir meine Haare mache etc.

Eigentlich habe ich, wenn man das so sehen will, einen kleinen Vorteil gegenüber den Menschen, die so plötzlich und völlig unerwartet aus dem Leben gerissen werden. Ich würde sagen ich lebe bewusster mit dem Gedanken dass es irgendwann zu Ende ist. Eigentlich ist das Blödsinn, denn jeder von uns weiß, dass er nicht ewig leben wird, aber viele Menschen verdrängen, bzw. sind sich sicher, dass das noch laaaaaaaange dauern wird bis sie gehen müssen.

Seit ich meine Prioritäten und manche Sichtweisen in meinem Leben geändert habe, habe ich mich selbst mit dem Tod arrangiert. Klingt jetzt vielleicht etwas makaber oder doof, aber es ist in der Tat so. Natürlich könnt ich jeden Tag bei mir hier in der Wohnung sitzen und über mein Leid, mein Leben und meine Situation klagen, aber was bringt es mir, außer dass die Leute dann wahrscheinlich auf meiner Beerdigung mal sagen werden: „Ja es war schon besser, dass sie jetzt gehen konnte…. Sie hat ja schon sehr gelitten mit ihrer Krankheit“. Aber genau das will ich nicht. Ich will mal, dass auf meiner Beerdigung die Menschen sagen: „Ja, die hatte trotz Krankheit noch Spaß im Leben. Sie hat es genossen, in vollen Zügen und war in sich zufrieden“

Habt ihr Euch schon mal überlegt was ihr wollt, was die Leute mal nach Eurem Ableben über Euch sagen? Ich weiß ist jetzt ne komische Frage zu so später Stunde, aber mal ernsthaft. Was für einen Eindruck wollt ihr hier auf dieser Welt hinterlassen???

Also Ich bin an sich eigentlich mit meinem derzeitigen Leben zufrieden. Ich kann mich selbst noch gut alleine versorgen, habe bald wieder einen wunderbaren Hund, mit dem ich so viele Dinge (neu) entdecken und erleben kann, habe eine schöne Wohnung, habe eine super Familie, tolle und unbezahlbare Freunde und ich denke ein nicht ganz langweiliges Leben (wenn man jetzt mal an solche Aktionen wie Topfgeldjägerteilnahme, etc. denkt) Der einzige Wunsch, den ich momentan habe ist, dass ich all das noch eine Weile erleben darf und mein Untermieter mir nicht in zu naher Zukunft das Licht ausschaltet. Aber das ist nur ein Wunsch. Mein Lebensdrehbuch ist bereits geschrieben. Und wann das Ende kommt und wie dieses aussieht, das weiß ich nicht und das weiß auch kein anderer. Aber wenn es sein muss, dann muss es halt sein. Ich weiß für mich, dass ich, egal wann der Zeitpunkt kommen wird, noch das beste aus meinem Leben gemacht habe…

Ich wünsch Euch ne gute Nacht und schon mal ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße

– Michaela

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7 Comments

  • Reply
    Frau Neunmalklug
    21. Juli 2012 at 09:13

    Chapeau!
    Ich kann das nur von außen beurteilen.
    Aber auch das hilft irgendwie.
    Ich habe jahrelang meinen Mann gepflegt. Er war mehrfach schwerstbehindert. Er wolle nie „so“ leben, sagte er vorher immer. In der Situation gefangen, hat er sich mit seinem Leben arrangiert und war „zufrieden“. Er hat es angenommen. Wollte das Beste draus machen. Und er hat echt in den Misteimer gegriffen. Pflegestufe III plus Härtefallregelung, was Kassenintern dann eine Vier ist.
    Ansonsten habe ich auch einige Dinge gesehen und bin stehen geblieben, wo andere weggelaufen sind. Das erdet. Ich würde immer wieder „stehenbleiben“.
    Wann immer ich heute ins Wankeln komme, versuche ich mir all das in der Vergangenheit erlebte vor Augen zu rufen. Hilft leider nicht immer. Mein persönlicher Hauweg, irgendwie. Aus dem Erlebten.
    Ich bewundere von daher Menschen wie dich, die ihr Schicksal annehmen, wie es ist und das Bestmögliche daraus machen.
    Wir haben hier oft die Diskussion, wie wir selbst damit umgehen würden, bekämen wir eine Diagnose dessen Prognose unweigerlich frühzeitiges Ableben hieße.
    Es ist ja leider so, dass nicht mal die Ärzte offen mit solchen Themen umgehen und immer auf Chancen bauen, statt palliativ sinnvoll zu therapieren. Also wenn man beispielsweise einen bösartigen Tumor hat. Wenn ich das richtig rauslese, ist deiner gutartig und „nur“ ob seines einnehmenden Wesens böse.
    Wenn es aber heißt: Du hast noch ein Jahr. Ohne Wenn und Aber.
    Ist es dann nicht besser, das auch so zu wissen? Um die Chance zu haben, noch die Dinge zu tun, die man tun möchte, oder die einfach getan werden müssen. Ein Freund starb letztes Jahr an Krebs. Die Art, wie die Ärzte ihm da Hoffnung gemacht haben, wo es definitiv keine mehr gab… ich hätte uergsen können.
    Ich kann nur mutmaßen. Aber wäre ich in welcher Form auch immer erkrankt, würde ich es genau wissen wollen, wie es um mich steht.
    Fakten lassen keinen Spielraum für Möglichkeiten. So mein Denken. Und das Unabdingbare könnte ich sicher besser annehmen, als wenn man mir Hoffnung machen würde, wo es keine mehr gibt.
    Und dazu finde ich es wichtig, dass WIR Tabus brechen. Das Sterben ist noch immer eines, wie Krankheiten auch. Man hat still krank zu sein und noch stiller zu sterben. Dabei ist der Tod so natürlich wie eine Geburt.
    Ich finde den offenen Umgang mit Krankheiten und auch mit dem Tod wichtig. Wichtig für Betroffene und Angehörige.
    Nur was ist, kann akzeptiert werden.
    Ich schwafle wieder… aber ich denke, du weißt, was ich meine.
    Du machst es richtig und ich ziehe vor Menschen wie dir den Hut.

    • Reply
      Michaela Estler
      21. Juli 2012 at 10:49

      Naja weißt du, mir wurde damals bei der OP auch gesagt: „Wir operieren das und dann dehnt sich der gequetschte Teil wieder aus, sie sind noch drei Monate zu Hause und dann können sie wieder in ihr normales geregeltes Leben zurück.“ Quasi so als ob nix gewesen wäre. Bei der ersten Nachuntersuchung nach der OP hat der Arzt dann gesagt, dass sich wohl noch nix wieder ausgedehnt hat von dem gequetschten Teil. Und bei der zweiten Nachuntersuchung hat er dann mir direkt und offen gesagt, dass die OP umsonst war und nichts gebracht hat, was zu einer Heilung führen könnte. Ich habe das dem Arzt damals sehr hoch angerechnet, weil ich in meiner nicht ganz Ärztearmen Karriere noch nie auf einen Doc getroffen bin, der offen und ehrlich zugibt, dass etwas nichts gebracht hat und umsonst war.
      In meiner Reha, als dann noch sechs Wochen wirklich intensivst alles untersucht wurde und der Arzt mir offenbarte, dass ich nicht mehr Arbeiten gehen kann, hatte ich erst mal zu schlucken. Aber nach insgesamt 18 Monaten hin und her wusste ich dann wenigstens Mal was Sache war und konnte wirklich beginnen umzudenken und mein Leben neu zu orientieren. Davor hing ich immer mehr oder minder in der Luft.
      Eine genaue Zeitangabe gibt es für mich nicht. Ich gehe alle drei Monate zur Kontrolle wo genau ausgemessen wird was mein Untermieter so treibt. Irgendwelche Versuchsvorschläge oder weitere OP Vorschläge haben die Ärzte momentan eingestellt, weil keiner weiß was man noch tun kann und ich denen deutlichst gesagt habe, dass ich nicht zu deren medizinischem Versuchskaninchen mutieren werde. Ich kann momentan einigermaßen akzeptabel mit der Krankheit leben und mein Ableben hängt einfach davon ab ob mein Untermieter irgendwann sich mal komplett nach hinten umlagert und mir auf mein Steuerungszentrum drückt und ich einen Hirnschlag bekomme. Viele Dinge können dieses Umlagern hervorrufen. Zum einen das psychische Befinden (ich sollte nicht mehr unbedingt Stress haben, mich aufregen, oder sonstiges), dann natürlich das körperliche Befinden und dann ist es einfach ein stückweit auch eben Sache der Natur, die man nicht beeinflussen kann, was ich aber gar nicht so schlimm finde…..

      Und jaaaa ich weiß was du mir mit deinem Kommentar mitteilen wolltest :zwinker:

  • Reply
    Steffi
    21. Juli 2012 at 09:44

    Gerade beim letzten Absatz musste ich mir gerade echt die Tränen wegdrücken. ;(

  • Reply
    Gucky
    21. Juli 2012 at 16:30

    Oh… du hast es auch nicht gut getroffen… :schock:
    Das tut mir leid und macht mich traurig !

    Bei mir wurde, als ich 27 Jahre alt war, eine Zyste am Kleinhirn festgestellt.
    Das war eine Art Gewebesack im Kopf, der voll Flüssigkeit lief und dadurch immer größer wurde. Raumgreifend nennt man das wohl.
    Da im Kopf nur begrenzt Platz ist hätte dieser größer werdende „Sack“ irgendwann etwas abgedrückt. Man konnte nicht genau sagen WAS. Aber vermutet wurde das Bewegungszentrum. Sodass ich Ausfälle im Bewegeungapparat gehabt hätte.
    Nachdem das erkannt wurde (dafür habe ich 3 Wochen im Krankenhaus gelegen) ging es bis zur OP ziemlich schnell.
    Da es sich um eine Flüssigkeit handelte, konnte man das mittels eines Silikonschlauches von diesem „Sack“ ins Rückenmark beheben.
    Also dass dieser raumgreifende Prozess unterbrochen wurde.

    Nach der Operation war ich allerdings nie wieder so wie vorher. Ich habe ganz viel vergessen was vorher war bzw. Erinnerungen kamen nur bruchstückhaft wieder zum Vorschein.
    Aber ich hatte nix verlernt und konnte alles bewegen.
    Ich habe ca. 1 Jahr gebraucht, bis ich wieder in etwa so war wie vorher.
    Und konnte dann sogar meine vorherige Arbeit wieder aufnehmen.

    Das ist nun 35 Jahre her und ich lebe immer noch und bin – nach meiner Meinug – nicht verblödet.
    Allerdings habe ich im Laufe der Zeit noch eine andere Krankheit dazu bekommen.
    Und auch sonst hat es das Leben nicht so gut mir mir gemeint. :hilfe:

    Vor der OP hatte ich eigentlich mit dem Leben abgeschlossen. Damals war die Neurochirugie noch nicht so weit wie heute wahrscheinlich.
    Aber auch ich hatte kurz davor geheiratet und hatte einen kleinen Sohn.
    Und ich war noch relativ jung und sonst gesund.
    Deshalb habe ich es vielleicht überlebt.

    Dir wünsche ich noch ein langes, möglichst beschwerdefreies Leben !

    • Reply
      Michaela Estler
      21. Juli 2012 at 20:30

      bei mir wurde vor zwei Jahren auch schon untersucht, ob das ganze Problem nicht, so wie bei dir, über ein Shunt System gelöst werden kann. Allerdings ist das bei mir, warum auch immer nicht machbar, obwohl der Hauptbestandteil meines Untermieters auch Nervenwasser ist. Arachnoidalzyste ist der medizinische Fachbegriff für meinen Untermieter.

      Aber wie schon im Artikel geschrieben… Ich habe mich damit arrangiert ;-)

      • Reply
        Gucky
        21. Juli 2012 at 23:15

        Genau so hieß mein Ding auch… Arachnoidalzyste
        Naja… ich wollte dir nicht die Ohren volljammern. Sondern nur sagen, dass mit der richtigen ärztlichen Hilfe eine Lösung gefunden werden konnte.
        Diese Lösung hat mirimmerhin einige Jahre zusätzliches Leben geschenkt.
        Wenn bei dir die Ärzte keine Lösung wissen…
        Ich bin übrigens damals in Münster in der Uniklinik operiert worden.
        Das war damals noch wie von Anno Dunnemals. Alte Häuser, jede Klinik in einem Extrahaus und sowas.
        Später war ich dann mal zur Kontrolle da. Da war die Uniklinik in einem riesigen Neubau.
        Ein weiteres Glück war damals, dass man mich zu einem der ersten Computertomographen geschickt hat. Dort wurde das eigentliche Problem nämlich erst festgestellt.

        Ich wünsch dir jedenfalls alles Gute. Vielleicht passiert ja noch ein Wunder !

  • Reply
    Gucky
    21. Juli 2012 at 23:18

    Huch… ich hatte nach dem Probieren die falsche E-Mailadresse eingesetzt.
    Deswegen der andere Gravatar.

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